Wilkołak mówi nam, że ludzie spodziewający się księżyca wiedzą, aby nie dopuścić do szału, a w skrajnych przypadkach, aby nikt nie zauważył, że zamienia się w pieniącą się wilczą bestię. Ciężko jest wrócić do codziennej pracy, kiedy kolega wie, że co miesiąc okaleczasz zwierzęta, aby zaspokoić swoją żądzę krwi.

Trochę jak to, że wilkołak zachowuje się w rytmie księżyca, żyję i umieram według mojego kalendarza.

W moim przypadku jest to mój chroniczny, bolesny i kosztowny stan pęcherza, zwany śródmiąższowym zapaleniem pęcherza (IC), który morfizuje mój pęcherz w coś obrzydliwego w stałym, 3-miesięcznym cyklu.

Przez resztę czasu jest całkowicie niewidoczna, chyba że znasz mój dobry chód nad złym, jedno mikro-wyrażenie nad drugim. Mój potencjalny szał pojawia się w określonych, powtarzających się ramach czasowych, kiedy nie czuję się zdziczały od bólu i mam możliwość poruszania się po schodach.

IC jest znany z tupania na jakość życia poprzez styl życia, mobilność i ograniczenia funkcjonalne. Jakiś czas temu oczyściłam się z zarzutu klinicznego mówienia o miednicy. Teraz odkładam głowę na bok i dążę do zwiększenia swojej zdolności do funkcjonowania. Używam każdego koktajlu narzędzi, które w sumie przypominają plan opieki, który pozwala mi żyć z agencją.

Botox daje mi zdolność do ciągnięcia razem wystarczająco dużo zdrowych dni do pracy (IC może hamować wydajność pracy) i być partnerem, córką, przyjacielem.

Ból był potworny, zanim spróbowałem Botoxu

Wcześniej jednak byłem tylko świeżo upieczonym wilkołakiem radzącym sobie z niezakłóconą transformacją, wstrząsami od jednego wybuchu bólu do następnego. Kiedy początkowo zachorowałam, nie dowiedziałam się jeszcze, że istnieje dno miednicy, a tym bardziej, że terapia dna miednicy może coś zmienić.

Od 2 lat spotykam się z urologami w moim rodzinnym mieście i ani razu nie zaproponowano mi powikłań dna miednicy (chociaż było to niewiarygodnie inwazyjne leczenie, neuromodulacja krzyżowa - zaufane źródło i tratwa środków przeciwbólowych). Zgodziliśmy się na hydrodistensionTrusted Source, leki przeciwbólowe i nietrwałe zmiany w diecie, zanim przeniosłem się do college'u i znalazłem miejsca z analfabetyzmem miednicowym.

"[Piętno wokół zdrowia miednicy] pochodzi z miejsca niedokończenia", mówi mi Anna Burns, PT, DPT. Leczy ona pacjentów - w tym mnie - z zaburzeniami dna miednicy (populacja głównie kobiet, choć obejmuje również mężczyzn), koncentrując się holistycznie na ich własnej funkcji, celach i reakcji na ból.

"Nikt nie wie o [dnie miednicy], dopóki się nie pomyli", mówi Burns. "Nikt nie wie o [dnie miednicy], dopóki się nie pomyli". Daję Burnsowi kredyt zaufania do własności, agencji i prawdziwych, praktycznych narzędzi, które mam, aby przystosować się do życia poza tym wyjącym we mnie czymś, ale fizykoterapia sama w sobie nie wystarczyła".

Pomogło w tym sterylne wstrzyknięcie igły w ilości prawie maksymalnych jednostek Botoxu, jakie można bezpiecznie dostać na dno miednicy. I na przemian, co 6 miesięcy, to samo bezpośrednio do mojego mięśnia pęcherza. Bez Botoksu jestem tak samo użyteczny społecznie jak wilkołak. To srebrna kula, która trzyma dla mnie srebrną podszewkę.

Botoks jest często żartowany i krytykowany jako współudział w utrwalaniu szkodliwych, nierealistycznych standardów piękna. Jest to tajemnica otwarta dla każdego, zwykle interpretowana z próżnością przed mnogością zastosowań terapeutycznych, które ma. Dla mnie, otrzymanie Botoxu jest różnicą między osiągnięciem a zebraniem kurzu.

Teraz, z dobrym planowaniem i dobrze opakowaną portmonetką, mogę przejść od noszenia mojej kołdry wokół mieszkania, gdy potrzebuję moich wilkołaków zastrzyki tłumiące najbardziej do pełnego funkcjonowania, randki i taniec, gdy skuteczność Botoxu jest na szczycie.

Nie jestem dokładnie wyleczona przez zabieg, który wymaga blokady nerwów lub pełnego znieczulenia, w sumie cztery razy w roku. A kiedy moje poprzednie zastrzyki znikają, jestem gotowa zerwać ubranie i przekształcić się, kły gnają tak zaciekle, jakbym złapała nogę w pułapkę. Ten mały wilkołak naprawdę wolałby być tak niewidoczny jak moja niepełnosprawność.

"Celem leczenia jest wtopienie się [w], ale wokół dyskusji [o dnie miednicy] jest ogromne piętno", mówi mi Burns.

Zakładam, że tak właśnie może czuć się ktoś, kto pilnuje swojej młodości za pomocą estetycznego botoksu: pod presją wtopienia się i pozostania widocznym w określony sposób.

Właśnie chcę doświadczać jeden jest podobno energiczny i radosny 20s jako człowiek.

Po świadomości, empatia jest kluczowa w osłabianiu zaburzeń bólowych.

Praca Burnsa honoruje prostą prawdę: "W końcu ludzie chcą być po prostu funkcjonalni, chcą chodzić o swoje życie i być po prostu sobą." Zauważa, że istniejący obecnie amerykański system opieki zdrowotnej nie jest zorganizowany w taki sposób, aby rozpoznawać wewnętrzną naturę psychiczną i fizyczną.

"Jesteś w ich [podstawowej opieki zdrowotnej lub gabinecie specjalistycznym] przez 10, 15 minut, więc nie mogą mówić o upodmiotowieniu" - mówi Burns, odnosząc się nie tylko do umiejętności czytania i pisania na temat miednicy, ale także do wyzwania, jakim jest otwarte użycie jakoś brzydkich słów, takich jak "pochwa" lub nadanie głosu do bólu wywołanego stosunkiem płciowym.

Ma nadzieję na rozwój społeczności internetowych, w których ludzie mogą znaleźć innych z ich stanem(ami), takich jak PatientsLikeMe, lub dowolną liczbę sieci związanych z zaburzeniami. W swojej praktyce odwołuje się nawet do jednej grupy pacjentów, którzy koordynowali swoją własną, osobistą grupę wsparcia w zakresie sromodynia.

Zacząłem też radykalnie akceptować fakt, że niektóre dni są poświęcone na uspokajające leki przeciwskurczowe i przeciwbólowe, ponieważ przed świtem obudził mnie wybuch bólu. Czasami nie mogę ukryć swojej prawdziwej formy i lepiej pozostać niewidocznym, nie tłumacząc się dlaczego nie mogę dziś wejść po schodach.

Gdybym nie wzruszył się wszystkimi skomplikowanymi niuansami (osąd, współczucie, niecierpliwość), które pojawiają się za każdym razem, gdy zdradzam swój stan, spędziłbym większość życia usprawiedliwiając się, zamiast cieszyć się dobrze zaplanowanymi wycieczkami tanecznymi, gdy tylko mogę. Jak widać w moim braku pseudonimu, przestałem przepraszać i usprawiedliwiać.

Być może przyszłość medycyny miednicy będzie musiała nadejść po żmudnych, powstrzymujących zmiany społeczne, kiedy zdrowie kobiet przestanie być postrzegane jako szczególny bonus. Mam nadzieję, że możemy zacząć od języka, który daje ludziom przestrzeń tak widoczną lub tak niewidzialną, jak chcą, i sprawia, że nadejście księżyca (jakkolwiek dla ciebie przychodzi) przynajmniej wydaje się mniej złowieszcze.

W końcu, po kilku księżycach, zmęczysz się układaniem luźnych ubrań na skraju lasu przez cały czas, a po prostu zaczniesz przechadzać się nago obok sąsiadów.